數位健康與(不)正義——權力和健康不平等

公共性與AI論壇(二十七)

時間:2023/10/26(四)下午2:30~5:00
地點:中研院法律所第一會議室

主講人:李崇菱(臺北醫學大學醫療暨生物科技法律研究所副教授)
主持人:李建良(中央研究院法律學研究所特聘研究員兼所長)

◎ 整理:許雅琳

全球疫情對於國際衛生的法秩序產生了非常大的衝擊,許多國際組織和學者也紛紛對此提出了新的想法跟建議,這使講者發想,若是用批判性思考的角度來看數位健康的議題,是否可以得出一些新的思維。

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數位健康的背景

疫情後對於國際衛生法的兩大反思

學術上對國際衛生法(global health law)提出的第一個反思是,從新自由主義的觀點去處理國際衛生問題,例如用市場的機制去決定疫苗的分配,到底是不是一個好的作法。有些學者認為國際衛生規範,應是立基於社會正義之上,也就是要儘量達到社會的公平,以使人民的健康可以獲得最少的保障。在此觀點下,國際衛生可以說是有非常濃厚的「公眾」意涵,這和新自由主義便有很大的衝突。

學者們回過頭去看了疫情到底為何會發生,這當中是有很多的原因,不單僅是中國在疫情剛爆發時沒有即時通報。學者們思考,是否是因為全球化,人類在經濟貿易上頻繁的往來活動,導致病毒從物種傳播到人類身上。而在探討國際健康與一般法學時,本質上有個不太一樣的地方是,國際健康相對之下較不要求A跟B的因果關係要非常大,因爲,很多問題經常是息息相關的,若分開來看,反而無法看出大面向上的結構因素。因此,很多學者便開始反思,現階段與衛生健康有關的不平等現象是如何產生的,是否是因為我們朝向新自由主義的方向在行走的同時,促成了這樣非常不平等的結果。

學術上對國際衛生法的第二個反思是,疫情過後,部分學者回頭檢視國際衛生的實務運作後,便開始認為很多全球衛生所面臨到的困難和挑戰,可能是一種被殖民化後的後遺症。COVID-19就是一個非常典型的例子,具體來說,國家爆發疫情須要通報給WHO,但國家之所以進行疫情通報,並非是全然是基於互善的想法,歐洲或美國等一些比較先進的國家,其實僅是出於保護自己人民的目的,企圖藉助WHO等國際組織的資源力量,妥善履行對自己國家人民的保護義務。

因此,這些學們者的反思就是,究竟疫情通報規範制度建置背後的目的,是否真是為了真正去保護弱勢群體(vulnerable populations),還是只是為了先進國家對自己的人民提供更多的保障。當然也有部分學者的觀點不是如此的極端,他們認為,通報義務在某種程度上,還是對於維護國際衛生有實質上的助益效果。

總結而言,疫情後學說界對於國際衛生法提出的兩大反思在於:對新自由主義進行的批判,以及如何去除國際衛生殘留的殖民色彩。

數位健康科技對於人類健康福祉的大幅提升

若從國際衛生的角度來看數位健康的議題,應該會去注意到,數位健康與健康問題的社會決定因素(Social Determinants of Health, SDoH)之間的連結關係,也就是數位健康雖然在一方面可以提升人類的健康福祉,但在另一方面卻也可能反到會加深某部分群體的弱勢性(vulnerability)。

有些國際衛生的學者,是從環境法的角度去看健康法應如何制定的問題。有位學者就有講到,氣候變遷基本上仍是對弱勢群體會產生較大的影響,因為,資源較匱乏的國家,較無餘裕實施相應的緩解措施,畢竟經濟和生存對他們而言才是最棘手的問題。因此,這些學者們也就認為,氣候變遷本身也是加劇弱勢化的因素之一。

另一方面,從OECD、WHO和聯合國所發布的報告書可以看出,這些國際組織都是非常積極地去鼓勵推動數位健康。這些報告書中都有提到,數位健康對於解決國際衛生當前的困境挑戰,會是非常有幫助的,尤其是對資源匱乏的國家而言,數位健康科技得以用較少的資源去提升大眾的生活福祉。

舉例來說,許多國家地區在疫情期間,都開始使用遠距醫療或行動應用程式,進行人民的健康狀況追蹤和提供健康、醫療資訊,使他們因而得以落實疫情防控;又如亞洲或大洋洲的一些人口老化較嚴重的國家,也提出許多文件講到數位健康科技除了可以應用於老年人口的預防性醫療照護;此外,數位健康科技亦有助於縮小城鄉差距,使民眾在無需實體會診的情況下,便可獲得醫師的診斷治療,由此節省醫療人力資源,將資源做更有利的分配。這些就是國際組織正在大力提倡的,透過數位健康科技建立起永續的醫療系統,許多國家地區的政府,也都正在大量投資數位健康的科技技術和相關應用。

數位健康的相關概念定義與數位健康平等的主要性

數位健康(digital health

WHO於2018年發布了一個推動數位健康的全球策略文件(Global Strategy of Digital Health),這份文件並不具法律拘束力,而是屬於軟法的性質。此文件的目的是提倡數位健康,鼓勵各國根據現有的資源去進行數位健康的建置推動,而文件中對於數位健康的定義是非常廣闊的。根據文件所述,數位健康是指,開發和使用數位技術來改善健康,這當中包含人工智慧、大數據、區塊鏈、健康數據、健康資料、統治、互聯網跟遠距醫療等科技技術。

數位落差(digital divide)

講到數位健康,便一定會提到數位落差。數位落差已經被討論了有二、三十年之久,它指的是不同社經地位和居住地區的個人、家庭或企業之間,在接近使用通訊科技和取得資訊的機會上,所存在的落差。此議題也受到聯合國的高度關注,在這二、三十年間,聯合國不斷地呼籲其會員國,應積極面對數位落差之問題。

資料不平等(data inequality

與數位落差極為相關的概念,是所謂的資料不平等。數位健康的範疇有包含AI、大數據的應用,而大數據和AI科技應用所做出的預測、判斷結果,往往是取決於資料的input,以及資料如何使用的問題,由此衍生出資料不平等的現象。後面會再介紹一些學者對資料不平等議題的看法。

數位健康平等

為了有效促進全球健康的提升,數位健康平等概念的重視與對推動就非常的重要,其概念的意旨是,讓每個人都能享有平等使用數位健康技術工具的機會。

數位健康平等的重要性

從數位落差的現象來看數位健康平等應如何落實,數位落差包含一個國家內的城鄉差距以及國家與國家之間的落差兩個面向,前者例如美國即便是先進國家,但其內部依舊存在地區之間網路發達程度的差距問題,後者則是指先進國家和發展中國家間的差距。

若將數位落差下形成的弱勢現象連結到數位健康,可以發現到,舉例而言遠距醫療的普及性,仍取決於一個地區是否有網路連結,以及網路連結的穩定度是否足夠支援線上看診的情境需求,因此,網路也就是遠距醫療推行中的一個很重要的因素。而社經地位上較邊緣或老年人等的弱勢群體,便可能因缺乏良好的網路或不熟悉網路的使用,而無法受益於遠距醫療的服務。

此顧慮在現實中已正在發生,英國目前約有7-8%的家庭欠缺穩定可靠的網路,全球大約有一半的人口上未能取得網路服務的提供。在無法獲得足夠網路資源的情況下,這些人們能享有的健康資訊和醫療照顧便較少,此情況的嚴重性在疫情下則將會更加被凸顯。

對此,便有學者認為,數位近用(digital access)應是一個超級的健康決定因素(super determinant of health),因為網路、數位的近用與否,將影響一個人的健康成果,其影響的層面和程度可能比傳統的社會經濟因素,還來的更廣、更為巨大,

國際上對於數位健康提出的倡議

WHO在剛才提到的策略文件中,對於數位健康提出了一系列的政策建議和細部的原理原則。數位健康的技術,應具備倫理性(ethical)、資料安全性(safe)和保障性(secure)以及可靠性(reliable);而數位健康科技所帶來的成效和影響,必須是公平(equitable)且永續可行的(sustainable)。由此,各政府在推動數位健康時,應留意整個過程是否公開透明、所提供的服務應用是否每個人民都能真的使用到、所研發的科技技術是否可被擴充和複製,以及健康資料與其他國家是可相互溝通使用的。此外,WHO亦十分注重隱私和資安的保護,故在原理原則中,亦強烈建議各政府應擬定資料的保護政策。

對於WHO的此份文件的內容,講者有觀察到,文件中雖然有強調到數位健康的近用性、透明性及可複製性,但似乎未注重到技術研發上的可負擔性及可課責性,例如政府應如何介入、追究Google、Facebook和其他社群平台等跨國企業處理健康資料和傳播錯誤資訊的疏失,以及如何阻止這些企業不當使用資料之行為等問題。

由Lancet所出版的《The Lancet and Financial Times Commission on Governing Health Futures 2030: Growing up in a Digital World》報告書中,提出的一系列建言,對於各國政府政策制定的影響也是十分廣泛。然而,講者也認為,此報告書在鼓勵各國政府推動數位健康之餘,缺少對於數位健康的批判性論述,反而是樂觀看待數位健康科技可能導致的社會不平等現象。

從健康權的角度看政府對個人應負的權利保障義務

另外是從健康權角度去看待數位健康。首先,可以如此做觀察的原因是,幾乎所有國家均有簽署國際人權相關條約,且在《世界人權宣言》中即有承認健康權的存在;此外,有經台灣內國法化的《經濟、社會及文化權利國際公約》,也有承認健康權的存在,尤其從健康權和健康因素的相關內容中,可以推導出政府應推動數位健康的相關義務。

再者,從健康權的觀點而言,會認為在推動數位健康時,應檢視科技所產生之福祉的分配是否平等,以及科技是否反倒加劇了社會既存的不平等現象。目前的實證研究所發現的是,數位健康對於社經地位較高的群體來說,會是一個很好的工具,為這些群體的健康帶來更大的保護。例如教育程度愈高的群體,使用數位健康科技的比例也就愈高,他們相對更樂意嘗試使用健康相關的應用程式,如此形成一種非常正向的互動關係。

另一方面,實證研究也發現,當數位健康技術的發展愈衰弱時,現實中的健康落差(health disparities)現象也就會開始浮現,由此,應對數位落差的討論面向,應完整包含網路連結的近用性、品質和可負擔性。此概念想法基本上皆可以從健康權的內涵推倒出來。《經濟、社會及文化權利國際公約》第14號解釋中,即有說明健康權本質上屬於公共衛生,且提到醫護設施和服務應具備可近用性和良好的品質。而就可近用性而言,應含有對不歧視任何族群的行為概念;此外,在面向上則包含「物體上的可近用性」及「經濟上的可近用性」。

從這樣的觀點來看,數位排擠(digital exclusion)造成健康不平等的形成結果。數位健康在可近用性上面臨的挑戰在於,有些群體無法負擔網路服務的花費;有些群體習慣以其他方式取得健康醫療資源,所以沒有使用網路的意願;又有些人是缺乏足夠的教育無法看懂所取得的健康資訊,抑或是根本就欠缺運用數位科技的技能。

另一方面,在可近用性的非歧視面向,其概念是認為醫療服務的使用必須普及於所有社經地位的群體。現在許多國家都有將醫護系統進行數位化之同時,則須要留意數位化的結果,是否有將年長、患有老年痴呆等疾病和偏鄉地區的族群,孤立於數位健康醫療服務之外,而構成健康權的歧視行為;此外,在使用AI科技打造健康醫療服務時,很容易會忽略因AI歧視所導致對特定群體的不利影響。因此,為使數位健康公平性獲得確保,在各國都正在發展數位健康科技的同時,便應納入科技福祉分配的觀點,去檢視健康權是否在所有群體中皆有公平的提升。

此外,在推動數位化時,亦應留意不同社經地位、教育水準,甚至是性別群體之間的數位落差是否有被縮小。這裡試舉疫情下的案例觀察和大家講解,有些國家認為遠距醫療的建置非常有益處,因為可以使病人透過手機連線即可與醫師視訊看診,然而,在像印尼、菲律賓等國家中,許多家庭只有一支手機,而那隻手機大多時候都是男性在使用,女性都使用手機的機會很少,因此會發現在疫情期間需要遠距教學時,家中唯一的平板或手機設備,大多時間就都是男性孩童能使用,進而對於女性孩童的受教權造成相當的影響。

因此,當我們回頭去看WHO和The Lancet  and Financial Times Commission,對於數位健康所提出的倡議內容,就會發現明顯欠缺了對於數位健康的發展,可能在不同群體間形成不公平結果的關注與反思。這也呼應了一個國際人權組織Amnesty International,在其所發布的General Comment No. 37文件中,所提到之健康權和種族歧視的連結觀察,這尤其展現在AI的使用所造成種族間的歧視現象。AI本身就有欠缺透明度的問題,演算法產生的結果和作成的判斷,往往是取決於輸入的資料內容,而當AI的資料來源在各種族群體之間分佈不均時,AI形成的決策結果就可能對某個群體產生歧視。例如,在美國的案例中,非洲裔的美國人較常受到AI的歧視影響,原因就是在於AI的輸入顯著缺少有關非洲裔族群的資料來源,而這樣的AI歧視現象若一直未被檢視修正,便可能招致更大的傷害。

從全球化角度看數位健康不平等之現象

以上在談的是,政府在積極推動數位健康的同時,應積極作為,去提升、保障個人的健康權。然而,另外的一個觀點,則是從資料、基礎設施和建構性的角度,去看數位健康的不平等議題。

資料會影響電腦機器的決策結果,進而成為數位健康平等的一個很重要的影響因素。在當今,資料大多是被Google、Facebook等大型科技公司所掌控,這些公司作為社交平台等基礎設施的經營者,便可以控制資料的流通和使用。因此,在女性主義和批判種族主義的論者看來,資料權限取得的機制如何建立,又何以大型科技公司得以控制決大部分的資料,都是很關鍵的問題。而就健康資料而言,當個人為何行使健康權.而提供出自己的健康資料時,又是誰透過資訊基礎設施的建置,實際控制了大家的健康資料,且決定誰有使用的權限和資料使用的方式,由此,這些論者也就認為,資料不平等即是導因於對基礎設施的控制。

再者,當這些論者去看剛才所提到的種族歧視和AI應用的問題時,會認為資料庫之所以欠缺有關非洲裔美國人的資料,並不全然是因為他們無法近用醫療服務,很多情況是基於經濟、社會和政治性的考量顧慮後,不願揭露自己的健康資料。這是因為,某些基因上的疾病,如鐮狀細胞貧血症(sickle-cell disease)等,通常可以連結到非洲裔群體,造成他們因為擔心在健康紀錄上留下基因性疾病的記載,可能會在就業時受到歧視,所以也就較不願意使用醫療服務,或將健康資料提供給私人機構或政府單位。由此,這些論者便認為AI歧視與健康落差的問題,除了從數位健康的可近用性和可負擔性的面向外,亦不得忽略經濟面、社會面和政治面上的綜合影響因素。

另一方面,許多國家皆鼓勵健康資料的跨境傳輸,讓大家都可以取得更多的資料,有利於演算法和其他許多技術的研發。對此,另有學者們便從資料殖民主義(data colonialism)和健康資料所有權(ownership)的角度,來看健康資料跨境流通的議題。

聯合國所發佈的《Special Rapporteur on the Right to Health》研究中有提到,許多位於北半球的先進國家,會去使用使用南半球地區人民的健康資料,進行醫療領域技術和軟體的研發。對此,研究中的報告員便開始反思,這種資料的利用模式,是否是受到殖民化背景因素的影響,如同過去殖民統治下,殖民者總是將殖民地內有價值的物品帶回自己的國家,這種健康資料的取得,是否就是在複製過去殖民者的行為模式,進而導致了全球健康不平等現象的加劇。

疫情結束後,可以看到健康資料的跨境傳輸,乃至於技術流通的現象,發生於北半球之間、南半球之間,以及南北半球之間的情形皆有。在此跟各位分享一個新加坡的案例,新加玻有一家區域性醫院,想要部署一個AI軟體,該AI軟體得透過病患的年齡和種族,有效推斷該病患會出現某疾病反應的風險高低。由於新加波的人口較少,進行醫療科技研發的公司也相對沒有那麼多,技術發展上也沒有美國等國家來的成熟,因此,此間醫院便決定直接從美國引進該AI軟體。乍看之下,會覺得這樣的技術分享好像是蠻好的,也就是一個國家研發出技術後,賣給另一個國家去使用,然而,最終的結果卻是,從美國買來的AI軟體在新加坡醫院並未能被使用。幾個原因是該AI軟體原先輸入的是美國人的健康資料,該醫院需要再重新輸入新加坡人口的資料數據,才能正常運作;此外,購買該軟體所簽訂的契約書中有約定,使用該AI軟體的過程中所輸入的健康資料,都會變成該美國公司所擁有,如此導致病患很可能在不知情的情況下,自己的健康資料便已經落入到其他公司的手中,這就是一個典型資料跨境傳輸引發健康資料所有權問題的案例。

對此,許多學者認為,AI醫療科技對於南半球國家而言是很有益的,畢竟他們的醫療資源本身就較為匱乏且多集中在都市地區,使用AI科技提供貧困地區人民疾病診斷服務,將大幅增進該地區人民的福祉。然而,講者認為他們通常容易忽略這些貧困地區的人民,他們的健康資料在後續又是如何被使用,因此,在此議題上仍須要再進行更深層面的思考。

建議分享

講者今天的分享是從國際的層次,去思考數位健康的議題。講者認為以國際合作的方式去應對全球健康問題時,不應過於仰賴先進國家所開發的技術或基礎設施,從這次疫情國際上對於疫苗分配的爭執中,就可以發現先進國家的立場總會認為,被要求將自己研發的疫苗資源捐給中低開發中國家很不公平,中低開發中國家則主張先進國家本有義務應分享疫苗資源。對此,各界比較少討論到,應如何扶持中低開發中國家,使其有能力進行疫苗的自主研發,以及如何提供他們相關的資源和技術支援;此外,人力資源對於中低開發中國家而言,亦是一個重大困境,這些國家中的高知識份子,後來大多都移民到歐美國家,導致人才的流失現象,對此,應討論的是要如何從國際層面,協助中低開發中國家形成得吸引人才留在當地的誘因環境。

最後,回到數位健康,講者建議國際上在看待健康不平等與其他較深的結構問題時.應回歸到如何協助中低開發國家解決內部現存的種種困境上。

問題與討論(敬稱省略)

李建良:李老師今天的演講大致聚焦在兩個觀察面向。第一,是個人與個人之間,以及醫療院所與病患之間,在數位健康的推動下存在的數位落差,或者說是分配公平性的問題;第二,則是從全球性的層面來看,也就不僅是個人間的關係,而是包含從整個地緣政治的角度去看此議題。

吳舜文:我這邊想提出一個問題和兩個贊同的意見與分享。首先是提問的部分,想確認數位落差和數位不平等間的概念關係,是否是數位落差導致了數位不平等的現象。

再來,我的第一個回應是,李老師今天的分享,我感覺,數位健康雖然是一個很好的發展方向,但在資源、設施較匱乏的國家,反而會造成不平等的現象;第二個感想則是,在國家現況原本就有存在社經上不平等現象的情況下,似乎應該先在基礎面上,去改善國家的設施、量能和社經發展上的既存問題,才能夠真正解決數位健康所帶來的負面影響。

李崇菱:回應老師的提問,數位健康技術本質上是中性的、沒有好壞之分的,而是使用數位健康的結果,才可能加劇健康不平等的現象,因此,各政府在推動數位健康時,若政策上未能考量到群體間的落差現象,則將對社會導致很大的傷害。即便如此,這也並不代表我們不應該鼓勵中低開發中國家去使用數位健康的技術,畢竟數位健康可帶來醫療、人力資源上妥善分配的效益,是很大的。因此,反而應該是要督促政府去重視、改善這些不平等的現象。

吳舜文:不好意思,我應該修正我的問題,應該是說數位健康本身是好的,但就像您在演講中所提到的,雖然數位健康有助於提升整個國家人民的健康福祉,但我們是否也應同時思考到數位健康可能造成的歧視和不平等現象。

李崇菱:是的,我完全贊同。

何之行:我的第一個提問是有關健康權和國際衛生法的關聯。若我們從國際衛生的脈絡,來看今天演講的主題,我對於健康權的認知比較像是,這是個人的權利主張,因此,對於李老師今天所提到國際衛生法的面向,是否有任何一個權利的主體,是可以擴及到以群體為主張基礎,這會是一個問題。

再來,第二個提問是,國際衛生法中對於不正義(injustice)問題有許多批判性的觀點,像是對於WHO怠於處理不正義問題的批判,在WHO現行的機構組織架構下,可能會更加劇不平等的現象,因此,我好奇的是,以李老師的觀點,是否有辦法透過國際衛生法去改善個人面或群體面上的不正義問題。

李崇菱:關於老師的第一個提問,關於健康權是否具有群體主張性的面向,其實在疫情結束後,許多學者在WHO的會議中,便有蠻多的討論在於健康資料究竟是屬於誰的,是屬於個人還是屬於群體,有位學者就有認為,健康資料的歸屬問題不應從個人的層次去思考健康資料應如何被使用,資料不應屬於個人主張權利的標的,而是應從群體的角度來看,因為健康資料議題的公共性意味非常濃厚,應足以正當化允許政府去掌握健康資料。這也呼應到The Lancet  and Financial Times Commission那篇報告所提到的,健康資料應該被釋出讓大家都可以去運用,成為一種共同的資源。

第二個提問就如同老師所提到的,許多學者認為WHO組織架構的政治色彩很濃厚,像是每年五月在日內瓦舉行的世界衛生大會中,雖然是一國一票,但往往在正式投票前,國家間都會私下進行磋商,而非洲等中低開發中國家往往都會被排除在外,由此使得WHO措施機制實施的公信力和公平性,受到重大的質疑。對此,在WHO應如何改革、去除其政治色彩,變為一個叫純技術性組織的討論上,便有學者建議,應將WHO的總部從日內瓦遷移到較貧困的國家地區,讓各國的代表都能實際去看到,資源匱乏地區所實際面臨的困境情況是如何。

再回到老師剛才有問到的,得否透過國際衛生法改善不正義現象的問題上。從《國際衛生條例(International Health Regulations)》中的一些疾病防控措施制定的歷史背景來看,例如在十八、十九世紀歐洲國家的貿易活動興盛之同時,他們便開始擔心會將被殖民國家的疾病帶回母國的問題,便產生出了強制隔離的概念。 因此,部分國際衛生的學者即主張,國際衛生本質上就會參雜殖民統治的色彩;然而,另有部分學者認為此觀點並不可採,否則如此一來,很多問題就很難再繼續往下討論。

而國際衛生法的規範建置,在這次疫情中所顯現出的問題是,各國的藥廠都須要先取得病原體樣本,才有辦法研發出疫苗,然而,在目前的國際衛生法下,並無任何要求國家有義務與其他國家分享病原體樣本的法規依據。對此,WHO中有在討論制度措施的是,若國家A自願分享病原體樣本給中低開發中國家,當中低開發中國家成功研發出疫苗後,國家A便可享有優先分配疫苗的權利。

這個分享制度是參考自國際環境法中的物種分享協議制度,國際環境法的概念是,當國家A取得國家B中的天然資源,國家A即有義務應與國家B分享資源利用所產生的利益。學者們認為,若要將此概念應用於國際衛生上,如何認定哪個國家第一取得病原體是非常重要的,也就是,若國際衛生法上對於國家取得病原體的方式並未加以限制,這將使得中低開發中國家自始便處於較不利的談判地位,如此一來,疫苗分享制度可能就會淪為形式上的宣言而已。

李建良:關於李老師最後提到的新加玻醫院引進美國廠商的AI軟體的案例,我想確認的是,若新加坡醫院的病患知道自己的健康資料被傳輸到其他國家,他們可能採取的救濟途徑大概有兩種,第一個方式當然就是對該醫院提起告訴,另一種方式,也是我想請教的是,既然這是健康資料,那WHO是否有辦法去介入處理。我初步的想法是,WHO應該不會受理,因為這比較是個資保護的領域,較不是國際衛生的問題。我想確認的是這一點。

李崇菱:據我所知,新加坡的那間醫院最後放棄使用美國廠商的AI軟體,主要是因為那個AI軟體的預測結果不夠精準。但我想,若該醫院真的要去使用這個軟體,採取的配套措施應該會有,請病患入院時須簽署健康資料處理相關的條款契約,這樣在資料的後續使用上,就不會產生太大的爭議。

韓其珍:我想問一個很能有點傻的問題,就是在其他國家中提到健康資料,究竟具體是指涉哪一種資料?例如,在台灣,一般講到健康資料,大家會連結想到的可能就是指健保資料。

李崇菱:這個是一個很好的問題,我在演講中並沒有特別去提到健康資料的定義。而在數位健康的討論脈絡下,健康資料所包含的資料範圍應該是很廣泛的,這是因為,建置數位健康科技,例如疾病診斷或個人健康管理等軟體,須要很多種類的資料內容,不僅限於台灣健保資料庫中的資料範圍。

健康資料的範圍界定,我認為是一個很有趣的問題。舉例來說,在ubereat上訂麥當勞外送的訂餐紀錄,是否算是健康資料呢?還是只是涉一般的個人資料?

這其實會關係到醫療資源分配的決策問題,也就是如果我的訂餐紀錄是作為健康資料被記載下來,那麼未來當政府進行醫療資源的分配時,是否就可以發現我之所以會罹患高血壓或糖尿病,是我個人不當的飲食習慣所致,由此影響政府是否將醫療資源分配給我這樣的人的決策判斷,美國之前就有類似的爭議是在討論,癌症的醫療保險給付是否應排除有抽菸習慣的病患。

在國際衛生領域中,會傾向將各種因素都納入健康決定因素的範圍,因此,各種與健康相關的資料也都會被傾向認定為是健康資料,像是訂餐紀錄,或甚至是串流網站的觀看數據等資料,都可能被涵括在內,當然這只是從比較極端的角度來看。

何之行:我想分享在英國是如何定義健康資料的。他們是採最廣義的解釋,所有應用程式上的資料,以及只要能夠與健康產生連結性的社會活動資料,都會被納入健康資料的範疇。而關於李老師剛才所提到的美國癌症給付的例子,英國的國民保健署(National Health Service, NHS)也有進行相關的研究認為,因為自己的行為導致自身健康風險的增加,就如吸菸的人,仍應享有使用醫療資源的權利,但是順位上則應被列後。

韓其珍:那我想提出的幾個問題是,首先,我好奇在對於健康資料採最廣義的解釋下,他們(英國政府)是如何去蒐集這些全部的資料呢?例如,他們要如何蒐集到Apple Watch上用戶的睡眠資料?難道是請Apple公司提供嗎?又他們是如何從醫院那裡取得人民的就醫資料的?

第二個問題是,那演講中提到與疫情有關的健康資料,究竟是如何進行蒐集?其中包含哪些資料範圍?是病毒的內容?還是疫苗的內容?還是也包含病患的症狀反應?此外,我也想了解,先在各國間到底有沒有在進行健康資料,或疫情相關資料的交換?

最後還有一個問題是,相較於台灣在健保制度的實施下,對於健保資料的蒐集十分完善,而在美國看病很貴的情況下,他們很多偏鄉地區的人民很可能是不太會去醫院的,那麼台灣對於健康資料的蒐集,很有可能其實是較美國來的完整、全面,更具可依賴性。在此前提下回去看李老師演講中提到的資料殖民主義問題,我所想的是,會不會反而是健康資料蒐集較完善的我們,可以向美國輸出醫療相關的技術和應用服務,最後演變成是我們去殖民其他國家。

李崇菱:第一個提問,是關於如何去蒐集所有健康資料。Apple Watch上資料的蒐集,這可能要會到契約上的具體約定。這裡我想要先回去回應一下何老師剛才有有提到英國NHS所作的研究,我在ubereat的麥當勞點餐紀錄,並無法顯現出我之所以選擇吃買麥當勞的原因,是否是出於社會上或經濟上的原因,例如工作太繁忙導致無暇準備健康的餐點,或是無法負擔健康餐點較高額的花費。也就是說,這種資料的記載,並無法同時反映出我在其他面向上所面臨的問題。

回到資訊如何蒐集的提問,我不是資訊技術相關的專家,因此不太清楚具體的運作方式。我知道的是,有些應用軟體會跑出有一個視窗,詢問你是否同意讓第三方取得你在應用軟體上的資料,若你按下不同意,你的資料就不會被分享給其他公司廠商,至於Apple Watch,我就不太確定它具體是怎麼運作的。

但若從批判性的角度來看給用戶決定是否分享的措施設置,會認為用戶實際上被給予的自主決定空間還是很狹小的,例如用戶不能選擇只提供A資料而拒絕提供B資料,只有全部同意或全部拒絕的兩種選項;更不用說,如果拒絕讓他人蒐集資料,在瀏覽網站上可能就會受到一些阻礙,用戶為了節省時間,就還是只能點選同意了。

第二個提問是關於如何進行疫情的資料蒐集,以COVID-19舉例,COVID-19的症狀和一般流感或感冒的症狀非常相似,當初採取的作法是從一個地區的整體人口中,去監控在哪個期間內的感冒人數有異常的增加,有異常現象的發生便很有可能就表示有新病毒的出現,因此,他們比較適用公共衛生的資料去進行疫情的偵測。

對於第三個提問,我們還是期望,國家間可以相互分享資料,讓各國都可以即時去觀察其他國家中是否有出現異常現象。這其中必定會牽涉到許多政治面和技術面的問題,政治層面上是,許多國家當然會不同意分享太多資訊;技術上面的問題則是,資料要能夠互通的前提是,各個資料庫的介面必須要先能溝通,因此,在目標上會需要先建構一個可以互通的健康資料系統,現在有許多國家已經有在鑽研這一塊。

韓其珍:我想提問的是,台灣健保資料蒐集的如此完善的情形下,如果將台灣的健保資料出售,或提供給國外的相關公司進行研發,是不是就表示,即便我們的經濟可能不比美國或韓國,也可能得因而成為健康資料的殖民國家呢?

李崇菱:台灣的健保資料庫,真的就如的大家所說,是非常完善的,許多國外的藥廠可能都會有興趣跟我們進行合作。首先是如果是以台灣人民的健康資料作醫藥的研發,因為等於是以台灣人的基因去測試藥品的有效與否,因此,研發出來的藥物會對於台灣人民較有成。效再來是,若將以台灣人的健保資料所研發出的藥品,提供給第三國家使用,是否可能變成我們成為第三國家的殖民國問題。對此,要說明的是,一般上藥廠在某個國家引進新藥物時,都需要於當地國再進行人體試驗,取得藥證後才能真正將藥物引進當地市場,所以,用台灣的健保資料所研發出的新藥物,是否可能對其它國家人民造成不利影響之問題,應該是無需太過擔心。

吳舜文:由於我正好有在使用健保資料庫,所以可以回應剛才的提問。台灣健保資料庫的使用條件非常嚴格,有許多限制的條件,像是只能在預約好的特定場所和時間去使用,而且在很難預約的情況之下,外國單位基本上是很難去使用到我們的資料,此外,健保資料更是受到個資法的高密度保護。

至於台灣是否確實在健康資料的蒐集上具有優勢,這方面我之前有聽聞過,有在使用健保資料庫的學者們,他們在進行研究上似乎真的因此而較為快速且容易,國外期刊也有發現到這個問題,這方面何老師應該有相關經驗。

吳舜文:是的,在台灣有健保資料庫可供使用的情況下,似乎確實有使一些學者可以非常快速進行研究,一年內發幾十篇這樣。而國外期刊在發現這樣的情況後,對於健保資料庫的審查方式就有進行相應的變更,所以我們的優勢其實有在逐漸下降。除此之外,監察院也有在緊盯著衛福部要去控管健保資料庫到使用,因此在使用上便有很多的種種限制。

另外,也順便分享一下我有使用過的兩個美國資料的來源,似乎是他們的統計處每年會進行全國範圍的調查,分別是Current Population Survey(CPS)與American Community Survey(ACS)。美國也還有其他的調查研究是專門與健康行為有關,例如是否有在抽菸或健康狀況如何等調查。因此,美國的確沒有像台灣有對於健康資料較完善的蒐集制度,但他們卻也是有很多經費可以做大型的調查,所以美國的許多期刊的品質我認為也是蠻好的。

何之行:對於剛才的提問,我想回應的是,台灣的健保資料對於藥廠的利用價值可能沒有想像中的這麼大,畢竟它還是行政性的資料,藥廠還是會寧願花錢去重新收案,也不會想用健保資料,所以實際上的狀況仍是大多使用白人的資料去研發新藥,並不會因為台灣健保資料蒐集的完整度較高,使我們反而在醫藥產品上成為殖民者,至少不會這麼快變成是這樣。因此,我們仍然會希望能產生出更多台灣或是整個華人的數據資料,醫藥的研發很多是取決市場的因素,至少在從全球的範圍來看,白人以外人種的健康資料相對來說都是非常非常少的。

李建良:幾個觀念稍微先做釐清。首先是健保資料庫的資料的性質和範圍,並不等同於健康資料,健保資料是供申請醫療給付使用,裡面不會包含病歷資料或病因,也不一定完全涵蓋剛才討論到的健康資料內容,像是Apple Watch會紀錄到的資料。

再來是說,資料的多寡和完整性跟資料殖民主義所談論的內涵,應該也是不一樣的,資料殖民主義並非是健康資料才有的問題,而是數位化以來,所產生出的新議題。也就是說,國際衛生或醫療上所謂的殖民現象,並非是這個領域所獨有的問題,也並非是公衛領域有其特殊性所導致的,而是所有領域、產業在邁向數位化的過程中,都會有的負面現象。而什麼是資料殖民主義呢?它指涉的並非是要去殖民其他國家的問題,而是數位化世界裡面的權利強勢與弱勢的關係。

不過,我還是想回到最根本性的問題,在前面我沒有特別聽到的,就是digital health的涵蓋的範圍到底到哪裡?到底digital health一詞,我們應該怎麼用中文來理解?這就如同生成式AI的管制議題,也就是digital health的涵蓋的範圍,將決定我們對它的規範面向,而無論是生成式AI或是digital health,它們都是一直正在發展的議題。

李崇菱:謝謝李老師把很多的概念都釐清了。WHO對digital health的定義是得徹底改變醫療保健的服務,其中包含了AI及大數據,而這些科技也都是一直在演變,所以digital health本身應該就是蠻廣義的。

另外,我剛剛也是在想這個問題就是說,無論是醫療科技或是生成AI的研發和實際使用上,是不是就會面臨到這樣的困境,如同剛才所提到的,我們亞洲人的數據相對跟於白人而言真的是少很多,白人的數據資料也無法反應出亞洲人的特殊性質,對於亞洲人而言並無參考性。

李建良:我自己本身沒在使用ChatGPT,所以不清楚說,如果跟ChatGPT說我有哪些症狀,詢問應該要吃什麼藥,它是否會回答,如果會回答,那麼使用中文或英文問,是否恨有什麼樣不同的結果。那我想知道的是,這是否屬於digital health的範疇?

李崇菱:依照WHO的定義,生成式AI應該是會包括在digital health裡面,尤其這是用大數據語言去做診斷。我曾經看過的一個英文文獻,裡面也是有提到一個程式語言,可以透過個人在Facebook上的貼文文字內容,去偵測出該人的心理健康風險程度。

李建良:科技一直在演進,當我們還在思考規範上應如何去處理時,科技又跑到更前面去了,我們現在也還在摸索,規範到底要怎麼樣才能夠跟得上這些科技的發展腳步。